男孩双耳失聪视力下降 原是患有遗传性疾病真相究竟是什么？

眼科医护团队精心治疗浩浩的眼睛 通讯员郭子建　摄

楚天都市报极目新闻讯（记者曹洋 通讯员孙岳 王慧文）10月14日上午10时许，在泰康同济（武汉）医院眼科诊疗区一众中老年患者中，9岁的浩浩（化名）显得有些醒目，他不仅戴着一副眼镜，耳后还挂着一个助听器。

浩浩家住武汉，他在出生后不久被检查出双耳听力障碍，2岁多时被植入人工耳蜗。经过语言训练，虽然讲话还不太流畅，但浩浩终于能和别人讲话、交流了，目前读小学四年级。

半年多前，浩浩突然发现自己的双眼视力下降，看黑板有点费力，父母急忙带他到医院检查。本以为孩子只是近视，配副眼镜即可，然而检查后医生发现，浩浩患上的是Usher综合征，也称遗传性耳聋-色素性视网膜炎综合征。此病患者面临听力与视力的双重不可逆损失，是一种非常严重的常染色体隐性遗传性疾病，视力将随着病情发展一点一点丧失，最后甚至完全失明。

此后，浩浩的父母带着他四处求医。经病友介绍，浩浩的父母带他来到泰康同济（武汉）医院眼科就诊。该院眼科主任陈中山听完浩浩的基本情况后，为他进行了检查。

“Usher综合征患者通常在出生时即表现有不同程度的听力损失，然而视力方面，多数患者最初表现为夜盲，也就是晚上或者光线暗的地方视力差，白天或者光线好的地方视力尚可，某一时段病情突然快速进展，出现明显的视力下降。”陈中山主任介绍，浩浩可以通过人工耳蜗植入来提高听力，然而对于视网膜色素变性，目前尚无根治的方法，但能通过营养和修复视网膜视神经提高视力，改善视野，延缓病变进展。

在与浩浩父母充分沟通后，陈中山主任为浩浩制定了系统的治疗方案。在眼科医护团队的精心治疗与照料下，经过三个疗程的治疗，浩浩的视力有了明显提升，从之前的0.4提升至1.0。

陈中山主任介绍，视网膜色素变性是指视网膜中的感光神经元发生病变，这种变性主要与基因突变有关。其发病年龄横跨人的整个生命周期，下至婴儿，上至老人都可能发病，而且发病越早，视力预后越差。

“眼部出现任何症状时，都不能掉以轻心。”陈中山提醒，有的家长听到孩子说“眼睛看不清”时，第一反应都是孩子可能近视了，这种想法是不正确的。孩子视物模糊不等于近视，也可能是弱视、斜视或其他眼科疾病导致，建议家长不要盲目带孩子配镜，应及时带其到正规医院眼科进行专业检查，以便及早发现问题并及时对症治疗。