11岁男孩患上罕见疾病面临辍学，阳新多个部门协力为他把课堂“搬”进家中真相还有哪些？

极目新闻记者 梁传松

通讯员 倪胜林 杨慧文

视频剪辑 梁传松

“地球直径1.28万千米，月球到地球的距离是地球直径的30倍，月球到地球有多远？”10月31日上午，在湖北省黄石市阳新县陶港镇龙门村，11岁的小权（化名）正在看着屏幕上的老师在讲课，一边用笔做着笔记。因为父母基因不合，导致小权发生罕见疾病，全靠爷爷每天接送他上学、放学。今年开学前，小权的爷爷年事已高，无力再接送他了，当孩子面临辍学在家的困境时，在阳新县多个部门的努力下，小权在自己的家中也能享受到和同龄孩子一样的教育待遇。

病魔让男孩面临辍学困境

进入8月份，今年11岁的小权本应该和同龄的孩子一样，提前准备上学前的作业等，到了开学时就坐在陶港镇青龙小学五年级的教室里听老师讲课，但由于身体的原因，却面临着辍学的困境。

“孩子出生时，身上肌肉呈硬块状，与正常人的肌肉完全不同。”72岁的贾道南回忆说，孙子小权2012年刚出生时，感觉和正常的孩子不一样，肌肉摸上去一块块的很硬，担心孩子身体有问题就带他去医院做了检查，结果出来后让一家人如五雷轰顶：小权因父母遗传基因不合，导致其患上罕见的疾病，发病率仅为十万分之一。

小权的奶奶陪着他一起在线上学习

“先天性肌无力、神经反射消失、智力障碍、踝关节挛缩、小腿假性肌肉肥大……”极目新闻记者在贾道南提供的一份武汉某医院的遗传基因诊断报告中看到，小权出生时就患上了多种疾病。

“上一二年级的时候，还能勉强走去学校，但到了三年级，只能用轮椅送到学校去读书。”贾道南说，到了小权上学的年纪，看到同龄的孩子背着书包去学校报名，小权也闹着要去读书，虽然孙子出生时就有一身的病，但考虑到多学点知识，未来的路可能会更宽一些，于是，每天他就和老伴一起陪着孙子步行1.5公里的路程，接送孩子上学放学。

这一坚持便是两年，到了小权上三年级的时候，病情越来越重，连走路都困难了，无奈之下，贾道南只得用轮椅接送孙子。

“一家人的收入靠儿子和媳妇打工挣钱，家里全靠我和老伴操持，年龄大了，我们还要照顾小孙子。”贾道南说，用轮椅接送了两年后，他再也无力送孙子去学校了，今年开学时，他计划让小权辍学，在家中和老伴樊水莲一起照顾孩子。

“三个孙子，除了大孙女是正常的外，老三今年才9岁，也和哥哥患同样的病。”贾道南说，小孙子目前在上小学三年级。

多个部门伸出援手

今年8月中旬，正在贾道南发愁之时，龙门村干部和国家统计局阳新调查队在走访中得知此事后，迅速将小权上学之事报告了上级相关部门。

“有困难我们一定会解决好，绝不会在义务教育阶段让孩子辍学。”阳新县陶港镇副镇长柯淑娟介绍，在接到报告后，该镇立即与阳新县特殊教育学校负责人进行了沟通，希望该校能提供一定的帮助。

“考虑到孩子的特殊性，我们立即将其学籍转到了我们特殊教育学校。”阳新县特殊教育学校副校长郭霜告诉极目新闻记者，在将小权的学籍转入到该校后，她和老师专程赶到龙门村，看望了贾道南老两口和小权，并为这一家人送去了一些生活物资。

小权的爷爷照顾着他的生活起居

“9月份就要开学了，我们得在开学前装好网线，才能让孩子在网上学习。”郭霜介绍，得知小权家的情况后，她们考虑到如何继续完成义务教育课程，经过多次研究决定，让小权继续留在家中学习完义务教育阶段的课程，这样还能得到其爷爷和奶奶的照顾，于是，学校购买了一台显示屏，并安排了电信部门上门安装了网络，一切准备就绪后，9月份开学时，小权如愿以偿，在家里通过显示屏进行学习。

爱心温暖折翼天使

“线上有视频网课，线下我们安排有专门的辅导教师。”郭霜介绍，为了保证小权的学习不落下，该校还专门安排了老师“一对一”对孩子进行辅导。

“孩子因病智力受到了影响，学习很吃力。”10月31日上午，记者赶到时巧遇青龙小学的老师柯亨春前往小权家辅导其学习。柯亨春介绍，小权是一名二级智力肢体残疾患者，原来他是小权的班主任，目前受阳新县特殊教育学校的安排，抽调空闲时间，每周专门要抽几天时间到小权家辅导其学习。

“原来在学校上课的时候，担心成绩跟不上，我有意会走到他跟前讲课。”柯亨春说，在小权病情还没这么严重的时候，有一次点名让小权到黑板前做题，看到孩子站不稳，他便上前扶着小权将题做完，再扶回到课桌前。

“九年义务教育阶段，不落下一个孩子。”柯亨春介绍，该学校在开学前，为了不落下一个孩子，提前按上级教育部门的要求，进行了家访，在得知小权的特殊情况后，学校积极与有关部门进行了沟通，确保每个孩子都能享受到平等的教育。

柯享春辅导小权做作业

“一家7口人，办理了6个低保。”龙门村驻村第一书记杜厚良介绍，考虑到柯亨春两个孙子都还小，时刻不能离开人，村里向上级申报为小权一家办理了多个低保，每月有近千元的收入，贾道南和老伴平时在家附近种点菜，日子还算过得去。

“平时镇村干部经常上门慰问，这个轮椅也是镇里送来的。”贾道南说，因为小权的病情越来越严重，陶港镇政府还安排了人员专门送了一个轮椅到家，方便他和老伴接送孙子。

“所有的费用都是阳新县特殊教育学校支付的，现在儿子和儿媳在外打工安心多了。”贾道南告诉极目新闻记者，原来送孙子去学校，每天要来回走三趟，时间几乎都用在了路上，还时刻担心小权在学校受到委屈，现在把课堂“搬”到了家里，他和老伴放心多了。